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癌癥病人自述:癌痛到底有多痛?
  2024/04/18| 閱讀次數(shù):1359

你了解癌痛嗎?


作為一個(gè)世界性難題,癌痛每天都在影響無數(shù)癌癥患者的生活。


據(jù)全國癌癥疼痛現(xiàn)狀調(diào)查,62%的癌癥患者患有不同程度的疼痛,到晚期增加到70%-80%。世界衛(wèi)生組織(WHO)統(tǒng)計(jì),目前全世界每天至少有500萬人受到癌痛折磨,其中我國有近100萬人。


很多人會認(rèn)為,疼痛是感覺、是癥狀,是與組織損傷或潛在組織損傷相關(guān)聯(lián)的、不愉快的情緒體驗(yàn),但實(shí)際上如今疼痛已經(jīng)成為了一類疾病,癌痛則是這類疾病最讓人痛不欲生的一種。


“能不能讓我早點(diǎn)死”

癌痛有多痛,沒痛過的人永遠(yuǎn)不知道。


這是腸癌晚期患者小強(qiáng)寫在知乎上的話。


網(wǎng)絡(luò)上曾經(jīng)有傳聞,說女性分娩屬于10級劇痛,這說法其實(shí)不準(zhǔn)確,女性在分娩過程中最疼痛時(shí)一般是7級,多數(shù)中晚期癌癥患者的“爆發(fā)痛”評級也都在7級以上。


小強(qiáng)說,一天到晚像關(guān)節(jié)炎或肚子痛那樣的持續(xù)性疼痛可以自己想辦法緩解,比如熱敷等等,但爆發(fā)痛是真的難熬。


爆發(fā)痛就像生孩子一樣,每天一到固定時(shí)間就開始痛,痛得哭,痛得叫,痛得要死不活。開始的時(shí)候爆發(fā)痛一天一次,每次就持續(xù)半個(gè)小時(shí),后來1個(gè)小時(shí),再后來3個(gè)小時(shí)。


一開始痛起來的時(shí)候小強(qiáng)會掐老公的手,等痛完了,小強(qiáng)老公的手上全是用指甲掐出來的血印子。小強(qiáng)很心疼,但是她不記得掐過老公,因?yàn)橐呀?jīng)痛到斷片了,老公從來沒有叫過。后來小強(qiáng)爆發(fā)痛的時(shí)候就會把自己關(guān)起來,不讓家人靠近,害怕家人陪著自己一起難受。


疼痛是癌癥最顯著的信號,每一次疼痛加劇,都會使患者失去治療信心,焦躁、抑郁接而襲來。


像小強(qiáng)一樣能夠忍下疼痛堅(jiān)持治療的癌癥晚期患者,都是因?yàn)橐酪啦簧幔牒图胰硕嘞嗵幰粫?,哪怕多一分鐘?strong style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; max-width: 100%; overflow-wrap: break-word !important;">但也有很多因無法忍受癌痛,用自殺來維持最后尊嚴(yán)的案例。


2020年9月,湖北省某地人民法院近日審理了一起患者家屬向醫(yī)院索賠的案件。癌癥患者黃某于19年7月轉(zhuǎn)入至某醫(yī)院住院治療,治療不到一個(gè)月,患者實(shí)在無法忍受晚期癌癥病情的折磨,最終在10月18日趁著家人、值班護(hù)士不注意,選擇了跳樓輕生。黃某家屬將該醫(yī)院訴至法院,要求賠償16萬。


對癌癥晚期患者來說,死亡只是一瞬間,可疼痛卻如同凌遲處死。研究顯示,有近25%的癌痛病人有嚴(yán)重抑郁癥,是導(dǎo)致自殺傾向的主要?jiǎng)右颉?/span>


有多少平時(shí)堅(jiān)強(qiáng)好勝的患者會對醫(yī)生和親人說:“太痛了,能不能讓我早點(diǎn)死!”


更可怕的是,疼痛醫(yī)學(xué)有一個(gè)概念叫“敏化”。簡單來說,由于長期疼痛刺激而處于興奮狀態(tài)的神經(jīng)元和神經(jīng)通路沒有恢復(fù)到正常狀態(tài),不應(yīng)感知為疼痛的感覺也會被感知為疼痛。


加拿大多倫多大學(xué)的慢性疼痛研究者安德烈·弗蘭對此打了個(gè)比方:“疼痛系統(tǒng)就是你家房子里的報(bào)警系統(tǒng),報(bào)警系統(tǒng)會在某一時(shí)刻出現(xiàn)故障,敏感或過度反應(yīng)?!?/strong>


敏化可能以非常極端的方式表現(xiàn)出來,所有的聲光電、情感的刺激、任何氣候的微小變化,都能夠造成劇痛。


有一位老人肺癌手術(shù)后長達(dá)兩年沒有復(fù)發(fā),但仍然覺得以前患病的部位疼得要命。三番五次的復(fù)查癌癥沒有結(jié)果,家里人覺得老頭子矯情,老家的大夫說:“你不想著疼,就不會疼。你沒有疼的理由。”


老人家精神萎靡,非常瘦小,一米七的個(gè)子,體重不到40公斤,住在樓房低層,他覺得不想活了,爬到高層跳了下來,但樓房中間有個(gè)障礙物起到了緩沖作用,沒有死成,摔成了嚴(yán)重腰椎骨折。家人和老家的大夫這才認(rèn)識到,疼是真疼,已經(jīng)到了尋死覓活的地步,這才把他送到了大醫(yī)院疼痛科就診。


“從來沒睡過這么香的覺
很多人以為,對癌癥患者的鎮(zhèn)痛治療主要是為了提高生活質(zhì)量,是出于人文關(guān)懷的目的。

其實(shí)并不全然如此,國際疼痛學(xué)會早就提出免除疼痛是每個(gè)人的基本權(quán)利。最近十年,鎮(zhèn)痛和手術(shù)、化療、放療一樣,已經(jīng)被認(rèn)為是癌癥治療的必需組成部分。

健康的身體也無法在喪失睡眠的情況下扛過一禮拜,而癌癥產(chǎn)生的惡性疼痛會讓患者徹夜難眠。疼痛一旦嚴(yán)重起來,人的消化系統(tǒng)就會受影響,胃腸蠕動(dòng)會放緩;同時(shí)心肺功能和免疫功能也會下降,這些改變都無助于抗癌治療。

疼痛,需要被緩解,甚至治愈。而當(dāng)前,針對疼痛最主要的治療手段仍然是很多患者有所忌諱的口服藥物,在這一點(diǎn)上小強(qiáng)還是幸運(yùn)且理智的。

小強(qiáng)在北京某大醫(yī)院就醫(yī),除了自己熱敷、按摩緩解外,會在醫(yī)院辦理麻卡,用來開止痛藥,小強(qiáng)說如果住院,只要叫痛,止痛藥立馬可以安排上。

在上世紀(jì)90年代起,中國就開始推動(dòng)癌痛“三階梯”止痛治療。“三階梯”,即根據(jù)癌痛的輕、中、重度等級,選擇相應(yīng)強(qiáng)度和療效的止疼藥。


具體如下:


非阿片類鎮(zhèn)痛藥物:適用于輕度疼痛(NRS評分1-3),以非甾體抗炎藥(NSAIDs)為主,如對乙酰氨基酚、阿司匹林等。

阿片類藥物適用于輕至中度疼痛(NRS評分4-6),如可待因、曲馬多等,可以與非阿片類止痛藥聯(lián)合使用。

強(qiáng)阿片類藥物:適用于中至重度疼痛(NRS評分7-10),如嗎啡、芬太尼、羥考酮等,可以與非阿片類止痛藥聯(lián)合使用。強(qiáng)阿片類止痛藥與弱阿片類止痛藥有相同的作用機(jī)制,但是作用更強(qiáng)、更持久。

和大家耳熟能詳?shù)牟悸宸业确晴摅w抗炎藥不同,阿片類藥物是指從阿片(罌粟)中提取的生物堿及體內(nèi)外的衍生物,能緩解疼痛,產(chǎn)生愉悅感,它另一個(gè)更廣外人知的名字則是鴉片


基于對成癮和副作用的恐懼,很多病人和家屬都表現(xiàn)出對止痛藥的抗拒。甚至在一些基層醫(yī)院,醫(yī)生和護(hù)士也存在很多誤區(qū)。必須強(qiáng)調(diào)的是,癌痛要治不要忍。


首先,緩釋或控釋類止痛藥可使有效成分緩慢釋放進(jìn)人體血液中,從而降低成癮的風(fēng)險(xiǎn)。嚴(yán)格遵照醫(yī)生的指導(dǎo),逐漸停藥,成癮率是極低的。


其次,疼痛會影響患者的睡眠、身體代謝和機(jī)體免疫力,不及時(shí)治療,容易耽誤病情,影響腫瘤的治療。超過3個(gè)月的疼痛就屬于慢性疼痛,慢性疼痛本身就是一種疾病。


薛暉是某醫(yī)院疼痛科的醫(yī)生,十幾年前,當(dāng)他剛研究生畢業(yè)不久,遇到一個(gè)胰腺癌晚期的老人。老人住院就是為了緩解疼痛,此前在其他醫(yī)院診治近三月,始終未能控制住疼痛。女兒說,兩三個(gè)月來,“媽媽就沒睡過安穩(wěn)覺”。


薛暉一看,此前醫(yī)生并未按照“三階梯”用藥,而使用了最輕量的止痛藥。于是,在評估后他給了老人開了強(qiáng)阿片類藥物,老人直接從下午5~6點(diǎn)睡到翌日11點(diǎn)。她醒來后對薛暉說:“我這輩子就從來沒睡過這么香的覺?!?/strong>


“給我留個(gè)全尸吧!”

小強(qiáng)在患癌癥以來一共做了三次手術(shù)。


第一次手術(shù),4個(gè)多小時(shí)。


小強(qiáng)說她躺在手術(shù)臺上的時(shí)候沒有任何的害怕,把自己想象成游戲里面強(qiáng)大的英雄人物。手術(shù)后醒來的第一句話是“好冷,我好冷!”


第二次手術(shù)是第一次手術(shù)后的兩個(gè)月,7個(gè)小時(shí)。


原因是第一次手術(shù)沒切干凈,醫(yī)生將左側(cè)卵巢轉(zhuǎn)移癌看成了卵巢黃體囊腫,沒有隨原發(fā)癌一起切除,導(dǎo)致兩個(gè)月后小強(qiáng)的肚子大量腹水,大到只能穿孕婦褲的程度,肚子上都有青筋了。這次手術(shù)創(chuàng)傷更大,復(fù)蘇的時(shí)候小強(qiáng)的第一句話是“我痛,我好痛!”


第三次手術(shù)是一年后的復(fù)發(fā),11個(gè)小時(shí)。


小強(qiáng)躺上手術(shù)臺,想象著全麻可以讓她毫無知覺地被“安樂”,她覺得麻醉的意外都是老天對她的恩賜。


但小強(qiáng)還是醒來了,這次手術(shù)創(chuàng)傷從肚子上的傷口從胸口一直拉到膀胱,足足有二十多公分長,而且縫合的方式就如同蜈蚣蟲一樣,肉都是絞著的。


由于傷口太大,醫(yī)生還給小強(qiáng)的肚子兩邊各加了一個(gè)把手,防止打噴嚏時(shí)不小心把傷口震裂。小強(qiáng)說當(dāng)時(shí)好傷心,完全感覺不到自己還有人的尊嚴(yán),覺得自己就像菜板上的肉,想怎么切就怎么切,想怎么割就怎么割。


2017年10月,再次復(fù)發(fā)廣泛轉(zhuǎn)移,左腿大動(dòng)脈和主神經(jīng)都被腫瘤包裹,醫(yī)生說實(shí)在不行只能截肢。


小強(qiáng)抱著最后的一絲希望問醫(yī)生:“我已經(jīng)做了三次手術(shù)了,這次如果我再截肢左腿我會痊愈嗎?”


醫(yī)生給出了意料之內(nèi)否定的回答后,小強(qiáng)帶一絲自嘲的笑了笑說道:“那您就別再折騰我了,給我留個(gè)全尸吧!”


小強(qiáng)開始放棄治療,在家吃止痛藥進(jìn)行姑息治療,小強(qiáng)說就是等死。


自2010年以來,國際權(quán)威機(jī)構(gòu)英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫與新加坡連氏基金會對全球主要國家的死亡質(zhì)量做了排名。根據(jù)最新公布的數(shù)字,我國大陸在80個(gè)參加調(diào)查的國家和地區(qū)中,死亡質(zhì)量綜合排名僅為第71名。


該報(bào)告分析我國排名靠后的原因主要有:

1. 治愈性治療方法占據(jù)了醫(yī)療戰(zhàn)略的主要地位

2. 姑息治療的普及一直很緩慢


WHO曾對姑息療法進(jìn)行過解釋:姑息處理是把生死看作人生的自然過程,既不必促進(jìn)也不需后延。要控制疼痛和其他給病人帶來痛苦的癥狀,加入心理和心靈方面的照顧,提供支持使病人盡可能活躍到死亡來臨,在整個(gè)過程對病人的家屬提供支持使他們能面對現(xiàn)實(shí)和與親人死別。
根據(jù)全球臨終姑息治療聯(lián)盟估計(jì),在全球有需求的人中,只有10%的人真正得到相應(yīng)的姑息治療。許多國家因?yàn)槟壳盁o法提供基礎(chǔ)的疼痛管理,數(shù)百萬人不得不在痛苦中死去。

一般說來,一個(gè)國家的姑息治療水平和經(jīng)濟(jì)發(fā)展程度呈正相關(guān),然而中國仍然排在烏干達(dá)、俄羅斯、蒙古、加納、坦桑尼亞、肯尼亞等國家之后。

姑息治療在國內(nèi)很難推廣,除了需要大量的人力財(cái)力,更多的是思想轉(zhuǎn)變。

目前,我國醫(yī)療目標(biāo)及家屬期望仍停留在“盡最大可能挽救與延長病人壽命”,然而在疾病無法治愈的情況下,搶救回來的生命品質(zhì)往往不盡理想,病人在維持生命的過程中遭受著多重痛苦與折磨。

其實(shí),“姑息治療”并不意味著“放棄治療”,只是將關(guān)注點(diǎn)從“疾病”轉(zhuǎn)移到“人”的身上。癌痛使中晚期癌癥患者們生不如死,而姑息治療希望給予他們盡可能好的生活質(zhì)量,其實(shí),對于患者本人而言,與其飽受癌痛折磨,不如安逸地、開心地走完最后一程。

“帶瘤生存”已成為醫(yī)學(xué)界的共識,與其力求于徹底清除體內(nèi)腫瘤,不如將視線轉(zhuǎn)移到如何與腫瘤“和平共處”上。不要將腫瘤視作敵人,而是將其視作盟友,或許這樣,癌癥病人還能好過點(diǎn)。


小強(qiáng)回憶自己的就醫(yī)過程,她說如果有機(jī)會重來,她一定不會做三次這么大的手術(shù),她已經(jīng)用生命領(lǐng)悟了癌癥治療的可怕與痛苦?,F(xiàn)在終于明白為什么陳曉旭死之前對她爸爸說了一句:“我想往生!”

在小強(qiáng)看來,和癌癥抗?fàn)幍拿恳惶?,無論身心都是煎熬。相比較昂貴又無謂的治療,回爐再造對于身心殘缺的癌癥病人來說,未嘗不是件好事。

2018.11.15以后小強(qiáng)的知乎就也沒有更新了,最后一篇日志中她在醫(yī)生的允許下高高興興地回家治療了,她說想帶老公和兒子去看看小時(shí)候住過的地方,上學(xué)的地方,給他們講講小時(shí)候的故事。


我們生活在一個(gè)個(gè)不同的平行世界里,有階層、有地域、有不同的社會身份,我們的受教育水平、對世界的認(rèn)知、對幸福滿意度的衡量標(biāo)準(zhǔn)也不盡相同。但當(dāng)一個(gè)人因?yàn)榧膊∵M(jìn)了醫(yī)院,我們所有的社會屬性都會被剝離,回歸到了一個(gè)最為簡單的身份,病人抑或患者家屬,承受著疾病和死亡帶來的恐懼和挫敗感。
 
但在疾病和死亡面前,我們也不只是弱者。
 
小強(qiáng)有一個(gè)30歲就得直腸癌的女病友,小強(qiáng)很羨慕她,盡管癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散到了她的尾骨、附件、腹腔,甚至是肺,但她依舊是吃完止痛藥就使喚老公去買香辣鴨脖子,很多時(shí)候都是一邊笑著吃,一邊哭著痛。
 
看了小強(qiáng)在知乎所有的回答和文章,都是一段段不那么讓人開心,但又不乏暖意的語句?;蛟S正是因?yàn)橛屑膊?,我們才能在與疾病斗爭的過程中不斷重新認(rèn)知一些東西,與親人、與自然規(guī)律、甚至與疾病和解。


圖片


參考文獻(xiàn):

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4. 寧曉東, 萬恩桂, 楊春等. 尊嚴(yán)療法及人生回顧干預(yù)對晚期住院癌癥患者尊嚴(yán)及心理狀況的影響[J]. 護(hù)理學(xué)報(bào), 2018, 第25卷(13):64-68.

5. 癌癥疼痛診療規(guī)范(2018版).國家衛(wèi)生健康委員會官網(wǎng)


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